Duchenne Heroes

[Giusy]

Ciao bikers,
Voglio condividere con voi questa mia nuova avventura, certo al momento sono l'unica donna iscritta è per questo che vi chiedo di sponsorizzarmi affinchè io possa parteciparvi:

DUCHENNE HEROES ITALY 2013    

Cari amici,   

siamo felici di informarvi che è finalmente arrivato anche in Italia il Duchenne Heroes, il tour di 7 giorni in mountain bike che ha appassionato centinaia di Olandesi e ha dato speranza ai bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne.   

Il DUCHENNE HEROES è un incredibile evento di 7 giorni in mountain bike che si terrà sulle Dolomiti dal 16 al 22 giugno 2013 in cui i partecipanti vengono chiamati ad affrontare una duplice sfida:   

• percorrere un impegnativo tracciato di circa 560 km in 7 giorni, per dar sfogo alla passione che provano per questo sport • raccogliere nei mesi precedenti fondi da destinare alla ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura alla distrofia muscolare di Duchenne  

Le sponsorizzazioni che ogni partecipante raccoglierà infatti verranno destinate a Parent Project Onlus, una associazione italiana di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne, che nasce in Italia nel 1996 principalmente con lo scopo di finanziare progetti di ricerca per fermare questa grave malattia genetica che affligge i loro figli.    

Grazie al Duchenne Heroes che è alla sua 7^ edizione in Olanda, e ora finalmente alla sua prima edizione in Italia, sono stati raccolti ad oggi oltre 6 milioni di euro che sono stati destinati alla ricerca scientifica. Nonostante una cura non sia ancora stata trovata, negli ultimi 10 anni sono stati  individuati una serie di trattamenti multidisciplinari che hanno consentito di raddoppiare l'aspettativa di vita di questi bambini.   

Qualora decideste di unirvi a noi nella lotta contro questa malattia inesorabile, partecipando al Duchenne Heroes come bikers, come volontari o come sponsor, potrete trovare tutte le informazioni sul sito www.duchenneheroes.it.
Sostieni la squadra MTB Italian Riders.
Tutti noi e in particolare le famiglie di Parent Project Vi aspettano fiduciosi!    

[Giusy]

Diario di bordo 6
21 ottobre 2012
Bellissima pedalata sul lago di Garda in una giornata limpida e perfetta.
Tra gli uliveti colmi di olive e gli alberi di melo si è mossa la carovana di 46 bikers. Lungo le discese tecniche mi sono soffermata a pensare se è la paura di cadere che mi fa titubare oppure dovrebbe essere la paura di cadere a spingermi a far bene, a calcolare la traiettoria, a prevedere, a dosare i freni.
Chissà se saprò diventare brava, eppure la bike mi ha fatto diventare meno fifona, a volte credo ci voglia quella dose di spregiudicatezza che a 39 anni è difficile trovare. 
Oggi piccoli progressi nella mia preparazione, aver perso peso, aver iniziato con lo spinning e con la sala pesi, mi ha fatto sentire più forte, più sciolta. La Duchenne Heroes è lontana ma so che non sarà facile. Avrò bisogno del sostegno dei miei amici bikers per le donazioni per la ricerca contro la distrofia che colpisce i bambini e avrò bisogno delle gambe per non deludere le aspettative della squadra MTB Italian Riders. 

[TARTA]

Chi è la Giusy...
visto che non si sbilancia personalmente, provo a scrivere una sua piccola biografia (spero che me lo permetta), ma soprattutto la ringrazio per la presenza in questo forum e per i suoi contributi.

Giusy (G.C.)
Nasce il 27 febbraio 1973 a Torremaggiore (FG)
Vive a Mezzolombardo (TN)
la sua storia di biker, passa dal Team Moser http://www.fmoserortanova.it/primapaginamoser.html ,
fino ad approdare al MTB Italian Riders http://www.duchenneheroes.it/PersonalPa ... ?teamId=21
con quest'ultima squadra affronterà la dunchenne horoes, come aveva in precedenza postato, http://www.duchenneheroes.it/

Dice di se stessa: Se la vita è un viaggio io voglio farlo in mtb!!
Predilige le competizioni di lunga durata e le marathon

[TARTA]

Diario di bordo 6
21 ottobre 2012
Bellissima pedalata sul lago di Garda in una giornata limpida e perfetta.
Tra gli uliveti colmi di olive e gli alberi di melo si è mossa la carovana di 46 bikers. Lungo le discese tecniche mi sono soffermata a pensare se è la paura di cadere che mi fa titubare oppure dovrebbe essere la paura di cadere a spingermi a far bene, a calcolare la traiettoria, a prevedere, a dosare i freni.
Chissà se saprò diventare brava, eppure la bike mi ha fatto diventare meno fifona, a volte credo ci voglia quella dose di spregiudicatezza che a 39 anni è difficile trovare. 
Oggi piccoli progressi nella mia preparazione, aver perso peso, aver iniziato con lo spinning e con la sala pesi, mi ha fatto sentire più forte, più sciolta. La Duchenne Heroes è lontana ma so che non sarà facile. Avrò bisogno del sostegno dei miei amici bikers per le donazioni per la ricerca contro la distrofia che colpisce i bambini e avrò bisogno delle gambe per non deludere le aspettative della squadra MTB Italian Riders. 

[Giusy]

........sono molto modesta..... Diciamo che ho pedalato un po' in tutta Italia.
Credo che chi va in mtb abbia uno spirito di gruppo e goliardico.
Giunte le prime donazioni per la Duchenne, grazie a chi contribuirà e a chi un semplice gesto ha già contribuito.

[TARTA]

........sono molto modesta..... Diciamo che ho pedalato un po' in tutta Italia.
Credo che chi va in mtb abbia uno spirito di gruppo e goliardico.
Giunte le prime donazioni per la Duchenne, grazie a chi contribuirà e a chi un semplice gesto ha già contribuito.

quindi non abitano solo qua i matti...

[Giusy]

Diario di bordo 8
3 novembre 2012

Oggi ascoltavo radio DJ e mi sono fermata a riflettere su una notizia sulla SLA. Il governo non ha soldi per finanziare la ricerca. Solo La Stampa ha dedicato un piccolo spazio dicendo:" non tutti i bambini nati sani, crescendo rimangono sani". La stessa situazione la troviamo nei bambini a cui è diagnosticata la distrofia di Duchenne. 
La ricerca può fare molto solo se crediamo. Insieme si può avere e dare speranza. 
Oggi ultima pedalata della stagione.
 I colori autunnali rapiscono e incantano. La natura sta preparando il proprio giaciglio dove addormentarsi. Gli alberi e le viti  sono spogli dai loro frutti. Oggi la voglia di stare insieme ha radunato 30 bikers.  L'uscita Bici e Biceri è sempre un pretesto per pedalare e poi degustare vini in compagnia. Si condividono idee e progetti. La mia doppia sfida sarà pedalare nelle Dolomiti e raccogliere fondi per i bambini affetti dalla distrofia Duchenne. So che l'unica donna iscritta può essere l'anello debole, ma io voglio fare, voglio dare, io credo che l'unione fa la forza, l'unione e la condivisione con chi vorrai partecipare a questo progetto, come biker, come sponsor, come volontario. Partecipa e non rimandare, www.duchenneheroes.it squadra mtb italian riders. 

[Giusy]

Ciao ragazzi, il popolo di bikers si sta mobilitando per raccogliere fondi a favore della ricerca, contro la distrofia Duchenne che colpisce i bambini. Qui in Trentino stiamo organizzando lezioni di spinning o uscite per la raccolta.
Vi andrebbe di organizzare un evento? L'associazione è onlis e a seconda dell'importo della donazione si ha visibilità durante la maratona. Bè io ci conto ad avere l'appoggio di molti appassionati!!! A presto in sella!

[sabrina]

...mi piacerebbe partecipare a questa iniziativa mi sembra bella e utile
p.s. mi dici quanto potrebbe esere il costo in totale?grazie

[Giusy]

Ciao Sabrina, il costo dell'iscrizione è di 150 euro. Con l'iscrizione ti impegni a raccogliere fondi per la ricerca per 2.500 euro. Se ne raccoglierai meno, 1.500 potrai fare solo alcune delle 7 tappe. Giugno è lontano per la preparazione fisica e per la raccolta. Per questioni di sicurezza si formeranno squadre da 4. Noi siamo in 4 ma il numero per squadra è oltre 4, illimitato. Sono l'unica donna biker, ma se vorrai mi piacerebbe avere una compagna in squadra. Io parto da zero. Ci proviamo. Pensaci. E se vorrai mandami la tua mail che ti aghiorno su come ci siamo organizzati e sulle info raccolte, in dettaglio.

Grazie a tutti quelli che stanno sostenendo la mia iniziativa Duchenne, con la loro donazione contribuiscono ad aiutare la ricerca per la distrofia che colpisce i bambini. Per chi sta pensando ad un piccolo grande gesto, www.duchenneheroes.it squadra MTB Italian Riders sostienici con la tua donazione!!!

[Giusy]

Non è facile ma nemmeno impossibile!!! Aiutatemi nella raccolta, sponsorizzate la mia squadra MTB Italian Riders nel sito www.duchenneheroes.it e grazie da parte di tutti i bambini affetti dalla distrofia.

[Giusy]

Questo Natale non farò regali ma mi impegnerò a raccogliere donazioni per la ricerca contro la distrofia muscolare che colpisce i bambini. www.duchenneheroes.it, sezione eroi, squadra MTB Italian Riders. Se anche tu vuoi sostenere questa iniziativa vai nel sito e dona!

[Giusy]

Ciao, vi scrivo perché la mia squadra MTB Italian Riders e quella di MTB Passione sta organizzando una staffetta di solidarietá. Chiediamo a team conosciuti di organizzare un'uscita, anche tra amici, in cui si raccolgono fondi per la distrofia muscolare che colpisce i bambini, chiamata appunto Duchenne.
Entrambe le squadre parteciperanno alla Duchenne Heroes, il versamento della quota potrá essere fatto ad una delle due squadre o diviso a metá.
Tutto il ricavato andrá alla ricerca contro la Duchenne e l'associazione é onlus, Parent Project.
Maggiori informazioni le trovate sul sito www.duchenneheroes.it, nella sezione eroi trovi le nostre squadre e direttamente la possibilitá di versare il ricavato, sponsorizzando.
Ci farebbe piacere che partecipaste, ogni uscita verrá sponsorizzata nella pagina di FB mountainbike che conta piú di 23.000 iscritti e sará un bel modo per parlarne e far conoscere voi e i posti dove pedalate. ( link https://www.facebook.com/framtb?ref=hl )
Vorremmo sensibilizzare e mobilitare il mondo delle ruotegrasse di tutta Italia.
Se siete interessati scrivete a giuseppina.coppola73@gmail.com e michele@mtbpassione.com
Fissate una data, mandateci il giro o la traccia gps, una foto di gruppo se l'avete.
Che altro aggiungere!!! Buone pedalate e grazie anzitempo per tutto quello che vorrete fare per sostenerci.
Giusy e Michele